Association ensemble leucémie lymphome espoir (ELLyE)

ELLyE est une association de patients, agréée en santé au niveau national agissant au cœur de toutes les formes de Lymphomes, Leucémies Lymphoïdes et maladie de Waldenstrom.
ELLyE, association de loi 1901, sera présidée par Guy BOUGUET, accompagné d’un Conseil d’Administration de 20 bénévoles, et d’un Conseil Scientifique composé de professionnels de santé spécialistes des pathologies concernées. Pour mémoire, FLE, créée en 2006, avait reçu son agrément en santé par le ministère en 2018. SILLC, quant à elle, créée en 2007 était jusqu’alors présidée par Christian PUPPINCK.

L'association

Ses actions

Porter plus fort la voix du patient
Dans un système de santé hyper spécialisé et en pleine évolution, particulièrement cloisonné, ELLyE a l’ambition de mieux faire entendre la voix du malade tout en s’impliquant dans les mutations qui se dessinent, s’impliquant davantage dans le processus de démocratie en santé.
Simplifier l’accès à l’information
ELLyE a pour objectif d’accompagner, informer les patients, tant avec son site internet que ses plateformes dédiées Orely (Recherche Clinique) et LymphoSite (Information et éducation). Chaque année, plus de 20 000 documents d’information sur les traitements, les symptômes, le suivi...sont distribués.
La proximité en clé de voûte de l’accompagnement
Dans la continuité des actions de FLE et de SILLC, ELLyE poursuit ses missions de soutien et d’accompagnement, grâce à des permanences téléphoniques ou physiques au sein des centres de soins, des réunions d’information locales, et un forum de discussion.
Contribuer à l’effort de la recherche
Par l’intermédiaire de bourses annuelles, ELLyE récompense les initiatives des chercheurs dans le cadre des cancers du sang. 80 000 € sont attribués à l’occasion du colloque Lymphormons-Nous 2021.