Association No myolyse - Association Gardoise pour combattre la myolyse
Une association Gardoise pour combattre la myolyse (destruction musculaire) causée par certaines maladies génétiques rares chez les enfants.
L'association
- Faire connaître la myolyse et les maladies rares des enfants avec rhabdomyolyses métaboliques
- Coordonner la prise en charge de proximité et en urgence des enfants malades atteints
- Préparer la transition enfant adulte
- Soutenir la recherche métabolique fondamentale française et décliner des actions de proximité
- Participer aux journées maladies rares et des usagers
Renaud PERIS
Président
Angélique TONDUT
Trésorière et secrétaire
Siège de l'association
1 Impasse des Hameaux, 30650 Saze, France
France
