Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino (APASC)
Lassociation est affiliée au Centre de référence MAREP et la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx. LAPASC est membre de lAlliance maladies rares et Maladies rares Occitanie
L'association
L'association APASC fondée en 2004 est située à Nîmes. Elle a pour but de faire connaître le syndrome de Currarino : maladie rare (1/50000 naissance) qui touche simultanément le système digestif (MAR*), urologique et neurologique périphérique.
Le but de l'association est d'accueillir et d'orienter les familles tout en soutenant la recherche. Une des difficultés de cette maladie rare est qu'elle touche à l'intime, une partie « tabou » du corps. C'est l'exemple type du handicap invisible qui ne se remarque pas au premier coup d'œil.
Aujourd'hui, avec le développement des réseaux, les parents confrontés à la maladie font des recherches internet jusqu'à l'APASC. Elle répond aux besoins des familles. L'association guide au mieux les parents vers les équipes compétentes qui connaissent ce syndrome, qui ont déjà eu des cas et peuvent le gérer le mieux possible (FSMR, Centre de référence, Centre de compétence, etc..).
Depuis sa création, l'association a répertorié environ 200 foyers en France. Il en existe très certainement beaucoup plus.
- Apporter une écoute attentive, un soutien aux personnes et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées ;
- Apporter des informations pratiques pour aider les familles dans leur quotidien ;
- Faire connaître ce syndrome rare au sein de la communauté scientifique et de l'ensemble du corps médical afin d'améliorer la prise en charge des patients ;
- Aider la recherche en soutenant les travaux réalisés actuellement à hôpital Necker Enfants Malades Paris.
Vous pouvez contacter l'association via les messageries de la page Facebook de l'association ou par mail. Une réponse est toujours fournie dans les meilleurs délais - Nouveauté 2023 : ouverture du forum de discussion sur le site Maladies rares info services
