Association Syndrome d'Ehlers Danlos 1+ (SED 1+)
L'association Syndrome dEhlers Danlos (SED1+), créée en septembre 2015, est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l'ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu'entraine les Syndromes d'Ehlers-Danlos.
L'association
- Accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien ;
- Organiser régulièrement des rencontres permettant d'échanger, en présence de professionnels spécialisés dans nos maladies ;
- Partager ensemble les expériences de chacun afin den tirer les meilleurs profits ;
- Participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;
- Mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD.
Thérèse Pepe-Borin
Responsable régionale
Florence Gaste
Responsable régionale adjointe
Siège de l'association
5 Rue de l'Abbé Lemire, 59960 Neuville-en-Ferrain, France
France
