La biographie hospitalière renouvelée avec le soutien du Fonds de dotation

L’aventure a débuté en novembre 2020 au sein du service de Médecine palliative. Pendant quatre années, des patients atteints de maladies graves ont pu bénéficier de cet accompagnement singulier par l’écriture.

Ce projet a été financé grâce au soutien conjoint du Fonds de dotation, de l’association Anim’sp, ainsi que d’autres partenaires engagés tels que JALMALV, APICIL et la Fondation de France.
L’association Anim’SP a notamment répondu à plusieurs appels à projets, le Fonds de dotation ne pouvant assurer seul le financement intégral de l’action.

Face aux bénéfices constatés, le Dr Van Galen a souhaité renouveler l’expérience. Son projet a été présenté dans le cadre de l’Appel à Projets en cancérologie du Leg Richier, et le Fonds de dotation a de nouveau choisi de l’accompagner.

La maladie grave bouleverse profondément l’existence : repères, rôles, projets, identité.

La perte de sens peut être telle que certains patients ne voient parfois d’autre issue qu’une demande de sédation profonde et continue, voire une demande d’euthanasie. La biographie hospitalière représente une alternative à cette situation angoissante et douloureuse. En laissant entrer un projet dans le quotidien médical, en redonnant au patient un rôle actif, elle :

• Restaure un sentiment de maîtrise,
• Redonne sens et cohérence au parcours de vie,
• Apaise et valorise,
• Répare l’image de soi altérée par la maladie,
• Offre aux proches un héritage précieux,
• Adoucit le travail de deuil.

À l’occasion de la signature, le Docteur Van Galen est revenu sur les enseignements de ces quatre années de mise en œuvre du projet de biographie hospitalière, porté par l’USP, le Fonds de dotation et l’association Anim’SP.

Il a souligné combien ce dispositif s’inscrit au cœur de la démarche palliative : profondément humain, centré sur la personne soignée, il offre aux patients en fin de vie un espace d’expression singulier. Un temps à part, hors du soin technique, permettant un répit psychique, une mise en récit de leur parcours et une reconnaissance pleine et entière de leur histoire.

Un bénéfice majeur pour les patients, leurs proches et pour les soignants

Le rôle de la biographe hospitalière est essentiel pour les patients :

• Elle accompagne le patient dans un temps privilégié, favorisant l’apaisement, la reconstruction identitaire et l’expression des émotions.
• Elle constitue un soutien indirect pour les familles, notamment dans des contextes de fragilité relationnelle, familiale ou psychosociale.
• La biographie rédigée est transmise aux proches après le décès, devenant un outil précieux dans le travail de deuil, souvent conservé et transmis de génération en génération.

Un impact fort pour les équipes soignantes :

Ce dispositif présente également un bénéfice majeur pour les équipes. La relation de confiance instaurée entre le patient et la biographe permet de faire émerger des éléments essentiels de son histoire de vie, de ses valeurs, de ses repères et de ses priorités. Dans le respect strict du secret professionnel, ces éléments viennent enrichir la compréhension globale du patient par les soignants.

La biographie hospitalière constitue ainsi :

• Un véritable outil pédagogique et clinique pour les infirmiers et les médecins,
• Un support facilitant l’adaptation des soins, des attitudes et de la communication,
• Un levier pour une prise en charge plus individualisée, plus juste et plus humaine,

Elle soutient également les équipes dans l’accompagnement relationnel, aide à donner du sens aux pratiques professionnelles et contribue à renforcer la cohésion ainsi que la qualité du travail interdisciplinaire au sein des équipes de  l'Unité de soins palliatifs et des Equipes Mobiles de Soins Palliatif (USP et EMSP).