L’endométriose
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L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, à la fois inflammatoire et hormonodépendante.
Elle touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.
Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre (la muqueuse qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine.
Ces cellules, dites endomètre ectopique, réagissent aux hormones comme l’endomètre normal : elles saignent lors des règles, ce qui peut provoquer des douleurs importantes et des phénomènes inflammatoires.
Ces lésions peuvent se développer dans l’abdomen, le plus souvent sur le péritoine (membrane qui recouvre les organes), mais aussi sur différents organes, ce qui explique la variabilité des symptômes.
Les différentes formes d’endométriose
L’endométriose superficielle (ou péritonéale)
Présence de lésions à la surface du péritoine.
L’endométriose ovarienne
Aussi appelée endométriome, il s’agit d’un kyste de l’ovaire contenant un liquide brunâtre caractéristique (« kyste chocolat »).
À savoir : l’adénomyose
L’adénomyose est une maladie proche de l’endométriose. Elle correspond à la présence d’endomètre dans le muscle de l’utérus (myomètre).
L’endométriose pelvienne profonde
Forme plus sévère, avec des lésions qui s’infiltrent en profondeur (plus de 5 mm sous le péritoine). Elle peut toucher :
- les ligaments utérosacrés (50 % des cas)
- l’intestin (20 - 25%)
- le cul-de-sac vaginal postérieur : le rectum et le côlon (15 %)
- la vessie (10 %)
- les uretères (3 %)
- plus rarement d’autres organes au-delà de la cavité pelvienne comme : le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal
- il existe également des formes d'endométriose extra pelvienne (endométriose diaphragmatique et thoracique notamment)
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
L’endométriose ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les patientes.
Certaines femmes peuvent avoir des douleurs très intenses au quotidien, tandis que d’autres présentent peu de symptômes, voire aucun, malgré la présence de lésions parfois étendues.
D’autres maladies peuvent provoquer des douleurs pelviennes avec des symptômes proches de ceux de l’endométriose. C’est notamment le cas du syndrome de congestion pelvienne, du syndrome des ovaires polykystiques, du syndrome de l’intestin irritable ou encore de la fibromyalgie.
Cela peut parfois rendre le diagnostic plus difficile et nécessiter des examens complémentaires pour identifier précisément l’origine des douleurs.
Les symptômes les plus fréquents :
- Dysménorrhées : douleurs intenses pendant les règles, pouvant entraîner un absentéisme scolaire ou professionnel
- Douleurs pelviennes chroniques : liées à l’inflammation, aux adhérences de l'endométriose mais aussi à l'hypersensibilisation à la douleur
- Dyspareunies : douleurs pendant les rapports sexuels
- Symptômes digestifs : les douleurs à la défécation : signe évocateur d'endométriose digestive, diarrhée, constipation, et/ou présence de sang dans les selles.
A noter : jusqu'à 50% des patientes atteintes d’endométriose présentent aussi des troubles digestifs liés à une autre maladie avec des symptômes proches (côlon irritable, maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique), ce qui peut compliquer l’identification de leur origine. - Symptômes urinaires : douleurs à la miction, envies fréquentes d’uriner, difficultés à uriner, et/ou présence de sang dans les urines
- Infertilité : difficulté à obtenir une grossesse (non systématique)
Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Le diagnostic de l’endométriose peut être complexe, car la maladie prend des formes très variées et les symptômes diffèrent d’une patiente à l’autre.
L’interrogatoire médical : la première étape repose sur un échange avec le médecin.
Les symptômes (douleurs pendant les règles, douleurs pelviennes, troubles digestifs ou urinaires, difficultés à concevoir…) permettent d’orienter vers une suspicion d’endométriose et prescrire des examens complémentaires en imagerie.
L’échographie pelvienne (en première intention)
Il s’agit de l’examen le plus souvent réalisé en premier : elle permet d’explorer les organes du pelvis (utérus, ovaires, vessie).
Comment se déroule l’examen ? L’échographie est réalisée par voie abdominale et/ou endovaginale (sonde introduite dans le vagin). Elle est indolore, mais peut être légèrement inconfortable. Elle dure généralement entre 15 et 30 minutes
Que permet-elle de voir ? les kystes ovariens (endométriomes), certaines lésions profondes, des signes indirects d’endométriose
L’IRM pelvienne (en deuxième intention)
L’IRM est proposée lorsque l’échographie est insuffisante ou pour préciser l’étendue des lésions.
Comment se déroule l’examen ? La patiente est allongée dans un appareil d’imagerie (IRM) pendant environ 20 à 30 minutes. Cet examen est indolore, mais nécessite de rester totalement immobile. Une injection de produit de contraste peut être réalisée dans certains cas.
Que permet-elle de voir ? les lésions profondes, l’atteinte d’organes comme le rectum, la vessie ou les ligaments, une cartographie précise de la maladie, utile pour adapter le traitement
Le test salivaire Endotest : une innovation prometteuse
L’Endotest est un test salivaire innovant permettant de détecter l’endométriose de manière précoce et non invasive. Il repose sur l’analyse de marqueurs spécifiques présents dans la salive, pouvant orienter vers un diagnostic, notamment lorsque les examens d’imagerie sont peu concluants. Le CHU de Nîmes est l’un des six centres d’Occitanie à proposer l’Endotest.
Comment se déroule l’examen ? Il repose sur un simple prélèvement de salive, réalisé à l’hôpital sur prescription médicale. Il est destiné aux femmes de 18 à 43 ans présentant des symptômes évocateurs d’endométriose. Le test est actuellement proposé dans le cadre d’une étude nationale et pris en charge par l’Assurance Maladie pendant cette phase d’évaluation.
Que permet-il de voir ? L’Endotest ne remplace pas les examens d’imagerie, mais apporte une aide au diagnostic en identifiant des signatures biologiques de la maladie. Il est particulièrement utile lorsque l’échographie ou l’IRM ne montrent pas de lésions visibles.
À retenir : Aucun examen d'imagerie ne permet d’exclure totalement le diagnostic.
Certaines formes, notamment superficielles, peuvent ne pas être visibles à l’imagerie. Le diagnostic repose donc sur un ensemble d’éléments : symptômes, examens et expertise médicale.
Quels sont les traitements de l’endométriose ?
L'endométriose ne se soigne pas, elle est traitée uniquement si elle est responsable de symptômes contraignants.
Traitement médical de première intention
En première intention le traitement est un traitement médicamenteux associant un traitement hormonal visant à supprimer les règles et un traitement antidouleur.
L’objectif est d’éviter les saignements des lésions et donc de réduire la douleur et l'inflammation de l'endomètre. Un traitement doit être testé au moins 3 à 4 mois pour évaluer son efficacité.
Soins de support
Les soins de support complètent la prise en charge médicale de l’endométriose. Ils regroupent des approches comme l’ostéopathie, le yoga, l’hypnose, la relaxation, la sophrologie ou encore l’acupuncture, et visent à mieux gérer la douleur et à améliorer la qualité de vie au quotidien.
Traitement chirurgical
En cas d’échec du traitement médical, une prise en charge chirurgicale peut être envisagée.
Cette décision dépend de plusieurs éléments, notamment du type d’endométriose, de la localisation et de l’étendue des lésions, de l’intensité des symptômes, mais aussi du projet de vie et du choix de la patiente. L’objectif de la chirurgie est de retirer les lésions d’endométriose afin de soulager les douleurs et, dans certains cas, d’améliorer les chances de grossesse.
Questions fréquentes sur l’endométriose
L’endométriose est-elle héréditaire ?
L’endométriose n’est pas une maladie héréditaire au sens strict : elle ne se transmet pas de manière automatique d’une génération à l’autre. En revanche, il existe une prédisposition génétique.
Ainsi, lorsqu’un parent du premier degré (mère, sœur) est atteint, le risque de développer la maladie est environ multiplié par 6. Cela signifie qu’il existe un terrain favorable, sans que cela soit systématique.
Peut-on guérir de l’endométriose ?
À ce jour, l’endométriose est une maladie chronique pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif définitif. En revanche, il est possible de soulager les symptômes et de stabiliser la maladie grâce à une prise en charge adaptée (traitements hormonaux, antalgiques, parfois chirurgie).
L’évolution est variable : certaines patientes voient leurs symptômes s’atténuer, tandis que d’autres peuvent présenter des récidives, d’où l’importance d’un suivi médical régulier.
L’ablation de l’utérus permet-elle de guérir l’endométriose ?
Non. Contrairement à une idée reçue, enlever l’utérus ne permet pas de traiter l’endométriose. Les lésions sont situées en dehors de l’utérus et restent sensibles aux hormones produites par les ovaires. Même après une hystérectomie, les symptômes peuvent donc persister ou réapparaître. L’ablation des ovaires, quant à elle, entraîne une ménopause précoce avec des risques et effets secondaires importants (ostéoporose, maladies cardiovasculaires, bouffées de chaleur, etc.), ce qui limite son indication.
Est-ce dangereux de supprimer les règles ?
Non, supprimer les règles par un traitement hormonal est sans danger pour la santé.
Les règles correspondent à l’élimination de la muqueuse utérine en l’absence de grossesse. En bloquant ce mécanisme, on évite non seulement les saignements, mais aussi les douleurs liées à l’endométriose. Cette stratégie est fréquemment utilisée dans la prise en charge.
L’endométriose entraîne-t-elle forcément une infertilité ?
Non. L’endométriose n’entraîne pas systématiquement une infertilité.
De nombreuses femmes atteintes peuvent concevoir naturellement. Toutefois, certaines formes de la maladie peuvent compliquer la fertilité. Dans ce cas, des solutions existent, comme l’assistance médicale à la procréation (AMP). Dans certaines situations, une préservation de la fertilité (congélation des ovocytes) peut également être proposée.
Faut-il surveiller l’endométriose par imagerie régulièrement ?
Non, une surveillance systématique par imagerie n’est pas toujours nécessaire. Si le traitement est efficace et que les symptômes sont bien contrôlés, un suivi clinique peut suffire. Les examens complémentaires sont réalisés en cas de réapparition des symptômes, de modification de la douleur ou dans le cadre d’un projet de grossesse.
Sites des associations
Endo Talk : "Parlons endométriose" est un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patientes souhaitant mieux comprendre leur endométriose et apprendre à mieux vivre avec la maladie, un programme d’ETP initial, suivi et d’approfondissement.
Fiche santé validée par le Docteur Lucie ALLEGRE